aujourd'hui est un GRAND jour
"Aujourd'hui est un grand jour : je vivais dans la crainte, je vivrai désormais dans l'espérance."Disait Tristan Bernard, âgé de plus de 80 lors de son arrestation et déportation vers les camps de Drancy.
Aujourd'hui, nous étions fébriles au lever. Pas vraiment inquiets mais impatients et nerveux à l'idée de rencontrer au troisième étage, celui des consultations et non plus l'hôpital de jour (vous suivez ?), le spécialiste en hématologie pédiatrique qui avait annoncé la bombe H, il y a bientôt trois ans (vous suivez toujours ?)
Aujourd'hui, le docteur a dit STOP AU TRAITEMENT D'ENTRETIEN, et l'a noté dans l'épaisseur de son dossier. On a traduit : adieu chers compagnons au goût amer à écraser dans le biberon, retour à une vie normale c'est à dire qu'on poussera un petit cri à la vue d'une piqûre juste pour les vaccins, comme tout le monde, qu'on pourra se faire éternuer dessus par tous les grippés de la création, qu'on ne tournera plus de l'oeil à la vue d'un enfant à pois rouges s'approcher du nôtre ou encore à la lecture des terrifiants messages de la maîtresse : "attention cas de scarlatine dans l'école"...
Mais même sans treillis et sans arme, Bettilou reste une guerrière : et il faudra contrôler les conséquences médicales et psychologiques du combat mené pour que l'armistice se transforme en Victoire.
Aujourd'hui, Bettilou a tout compris, même si elle faisait mine de ne pas s'intéresser à notre échange, en coloriant la belle au bois dormant. Elle a répondu que maintenant il fallait faire attention à ne pas se faire écraser (et oui le danger n'est plus le même) et dans la voiture sur le chemin du retour, qu'un docteur pareil, il aurait fallu l'applaudir. Ben oui, mais en vieillissant, on se fait plus inhibés ma petite chérie.
Aujoud'hui est un grand jour et pour fêter ça, malgré la pluie, c'était si bon d'aller flâner dans les rues et sauter dans les flaques d'eau pour s'acheter de nouvelles chaussures tropéziennes argentées.
Désormais après trois ans d'espérance, évidemment, comme n'importe quel parent, nous allons pouvoir tranquillement, vivre dans la crainte.
Bettilou, le poisson clown
Depuis quelques jours, notre salle à manger est transformée en atelier de couture et salon d'essayage. Bettilou a choisi un déguisement carnavalesque de "fée des eaux" et bien sûr, il est hors de question de ne pas relever le défi : dessiner le patron, bâtir la robe, découper, coudre, assembler, poinçonner, mais tout cela, hé hé soyons fous, sans machine à coudre ! Juste du fil, des aiguilles, des doigts, des ciseaux cranteurs, des boutons pressions et beaucoup de patience pour les écailles de poisson...
Et voilà le résultat : devant l'objectif ce n'est pas une sirène qui apparaît, mais un poisson clown ! Faut dire qu'à force de regarder la cousine Agathe faire des blagues au Petit Journal, Bettilou est à bonne école et a trouvé sa voie ...d'eau !
A l'école, la vraie (quoi que), sa maîtresse Valérie en "fée poubelle" l'attend et la prend par la main.
week end (glacial) à Paris
La ville est si belle... et à seulement 3 h de TGV. Alors comment résister quand les sirènes promotionnelles de la SNCF se font entendre ? Comment ne pas céder à la tentation quand en prime, là-haut, il sera question de retrouver une des "cousines d'amour" exilée à la rédaction du Petit Journal pour son stage de fin d'études (le top !) mais également le parrain de Tilou exilé économique depuis de nombreuses années. L'occasion aussi de découvrir les habits tout neufs du MO (musée d'Orsay), les habits soldés au gré des boutiques peuplant les ruelles du Marais et de Rivoli...sauf quand le thermomètre a décidé de pourchasser les visiteurs, et qu'il n'est plus question, le lundi, de montrer un centimètre carré de peau à l'air libre plus de quinze minutes consécutives. Alors tant pis pour les soldes : vive les musées, la galerie du Louvre, les bons restaus et les troquets bien chauffés. Et vivement que l'on puisse à nouveau se mettre les pieds en éventail près du feu de cheminée !
JOUR DE FETE !
"La valeur d'un homme tient dans sa capacité à donner et non dans sa capacité à recevoir" Albert Einstein.
Nos amis Annabelle et Olivier, rencontrés mercredi, sont des personnes d'une immense valeur. Nous nous sommes croisés par blogs interposés grâce à Valérie Parfum du Ciel et si nos destinées un peu parallèles, un peu cabossées nous ont sans doute rapprochés, leur bonté, l'incommensurable pugnacité d'Olivier, l'infinie confiance d'Annabelle dans la vie, leur courage à tous les deux, étourdissant, nous ont éblouis et continuent à nous irradier d'une chaleur bienfaisante...
"La nature nous a fait frivoles pour nous consoler de nos misères" Voltaire
On a ouvert la porte sur trois immenses sourires et c'est une avalanche de cadeaux qui suit : une jolie robe brodée pour Bettilou, un petit oiseau délicat à suspendre, un écrin design pour cacher ses bijoux, des bracelets zanimaux à entortiller, mais aussi pour les parents, des poissons-bougies aquatiques, un porte-chéquier (en cuir je crois bien, c'est folie) griffé "Nana Nère by Annabelle" et puis pour réveiller nos papilles, un défilé de gâteaux haute couture multicolores, et du champagne champenois (pléonasme ?) de famille pour nous ennivrer ! Bettilou a fait la connaissance de Lalie et les voilà toutes deux amies pour la vie ;
"'L'instant est béni, le reste n'est que souvenirs" Jim Morrisson
Nous avons fait visiter le parc de Saint Pons (si cette satanée machine arrivait à charger les photos) où Lalie a failli goûter l'eau de la rivière, croisé un cheval mais pas de daims hélas, ramassé des bâtons, beaucoup parlé durant notre marché et puis de retour à la maison, un divin goûter nous attendait .
"Si la vie n'est qu'un passage, sur ce passage au moins semons des fleurs" Montaigne,
Les amis, votre vie est un luxuriant jardin au sein duquel vos fleurs sont magiques : et je suis sûre, ne fâneront pas.
Tout arrive
Mercredi 18 janvier 2012, 10h. Bettilou, c'est insensé, est radieuse à l'idée de retrouver l'hôpital. Je m'interroge, j'essaie de comprendre comment ce lieu de misère(s) peut déclencher joie et impatience, à l'instar du mot "cirque" ou "manège" chez un autre enfant...Bizarre. Il est vrai que du plus loin qu'elle se souvienne, le plus ancien lambeau de souvenir, la plus petite parcelle de mémoire est pour le moment hospitalière, et ce depuis ses 23 mois .
11h, Salle de jeux. La magie opère. Les bénévoles en blouses roses sont là et youpi, la salle est ouverte. Daniel, l'éducateur jeunes enfants, n'a pas encore trouvé le don d'ubiquité et il se partage entre le 2ème étage qui abrite transitoirement l'hôpital de jour, le 4ème qui reste le secteur hospitalisation, le 5ème oncologie qui a perdu son éducatrice jeunes enfants, et le 3ème qui est le secteur des greffes. Dans la nouvelle salle de jeux, il y a une jolie table vert pomme, des chaises de couleur, des jeux, des livres, des poupées, des sourires et des mains tendues. Moi à cette salle je donne le tripe AAA ++. Bon sang que font les agences de notation ?
Pendant ce temps, nous les parents, on patiente dans le couloir et on a retrouvé de vieux copains : Théo qui resplendit, son papa aussi à la perspective d'en finir avec les petits comprimés-compagnons qui nous poursuivent depuis ...3 ans, pour Théo c'est l'affaire d'une dizaine de jours.
11h15 on croise Vincent, le praticien hospitalier, celui qui nous a reçu dans son bureau le jour de la bombe H, il y a deux ans et demi. Tiens vous voilà ? Interroge-t-il surpris. Oui pour la dernière ponction lombaire, sourires sur les visages, "Tout arrive" conclue-t-il.
11h30 Valérie notre divine 'infirmière aux doigts de fées, a piqué, surpiqué comme une dingue de 22h à minuit après une journée de labeur dans les pattes, les devoirs des enfants à superviser, le reste de la maisonnée à enchanter etc, elle a fait vrombir sa machine comme une ferrari pour que ce matin la journée de Bettylou démarre comme une fête. Bettylou découvre d'abord un joli paquet argenté avec une petite marguerite sur le dessus et la griffe "parfum du ciel" qui promet quelque merveille. En effet : à l'intérieur une jolie robe-tunique se dévoile, un trésor parfait qu'elle ne quittera plus (voir photos à l'école, trop hâte de la montrer aux copines). On voudrait échanger, discuter, bavarder mais Valérie virevolte car aujourd'hui (ou peut-être tous les jours maintenant) c'est la grande bousculade : il y a des enfants partout, des enfants malades, des enfants à perfuser, des bras à piquer, des salles à préparer et Valérie est insaisissable, il faudra ABSOLUMENT partager un moment loin de l'hôpita, c'est promis.
12h Bettilou tousse et retousse mais promet d'arrêter de peur qu'on ne lui sucre la ponction lombaire et surtout, je soupçonne, les quelques minutes d'euphorie qui précèdent par l'effet du masque enthonox. Pas folle la guêpe.
12h30 le plateau est servi mais nous tentons de l'ignorer superbement malgré le petit ventre qui gargouille, direction la radiologie. J'enfile une blouse anti-plomb aubergine pour accompagner Bettilou devant l'imposante machine et je lui explique que c'est indolore, il faut juste ne pas bouger. Clic clac, la photo est dans la boîte. Bettilou me félicite : tu étais trop belle avec ta jolie robe ! Si je lançais une nouvelle mode ?
13h Nous revoilà. Le plateau est maintenant sur le lit, mais feignons encore de ne pas le voir. Valérie donne l'autorisation et Bettilou goûte à tous les plats et se sustente, même les plus insipides, devant la mine dégoûtée de l'ado qui partage sa chambre, je la comprends. Pour Bettilou l'essentiel c'est le plateau, et toutes ces petits choses qui l'agrémentent. Qu'importe le parfum, pourvu qu'on ait l'ivresse.
13h15 La chimio est arrivée. La photo des petits poumons est parfaite. La dernière ponction lombaire aura donc lieu et quand je retrouve Bettilou, quelques achats plus tard pour fêter son courage, celle-ci est sur son lit et...montre ses fesses à l'objectif !
14h30 Pour la recherche, Bettilou doit donner un peu de son sang. Pas de problème pour elle grâce au patch, elle raconte pendant ce temps à l' infirmière, qu'elle adore l'école car elle y a un amoureux, Aurélien. Et puis nous bavardons et nous bavardons et l'infirmière oublie ...cinq tubes (une saignée). Il faut repiquer mais Bettilou tend sagement le petit bras et à chaque passage n'oublie pas de se faire offrir un bonbon.
16h30 Nous sommes au parc de Gémenos et Bettilou s'ennivre de manège, s'étourdit de tours et de tours, de chevaux de bois, de camions de pompiers sous un soleil radieux mais peu ardent. Elle décompense.
Jeudi 19 janvier : Les résultats sont bons et bye bye l'hôpital de jour. Dans trois mois nous retournerons à l'hôpital pour les consultations, au 3ème étage maintenant, nous sommes enfin admis dans la cour des grands. Pour patienter, nos compr-agnons nous suivront encore un petit bout de chemin...
Bonne année !
souriez !
Le photographe de l'école s'en est donné à coeur joie avec Bettilou, nous aussi !
mercredi douce journée
Au réveil, Bettilou n'a pas bondi pour rejoindre le cours de danse avec sa copine Manon. Ce n'est pas bon signe.
Hier déjà, la maîtresse m'a dit que Bettilou avait dormi tout l'après-midi, tout cela ne présage rien de bon, elle qui savoure chaque minute passée en collectivité. Le thermomètre pourtant reste sage, mais Bettilou a mal de tête et la gorge qui gratte. Pas grave, vu le vent qui se déchaîne, on restera bien au chaud près du feu à jouer au mémo, faire glisser ses doigts sur le piano, réciter sa gamme et dessiner des oiseaux et des fleurs.
Mais quand le feu s'éteint, on glisse alors son museau dehors, bien emmitouflé, pour aller chercher du petit bois :
Quel bonheur de ne pas avoir à se presser, vivement les vacances !
manège à propulsion parentale
C'est beau, écologique, artistique, et en plus comme dit Bettilou, y'a pas besoin de ticket, c'est gratuit !
copains, copines et topinambours
Alors que Droopy Fillon nous menace en costard noir de changer nos tartines dégoulinantes de confiture contre fricassées de topinambours si nous poursuivons nos folies sociales, les cigales rêveuses et rêtives que nous sommes ont profité de quelques jours de repos pour une petite virée au pays des Indignés (les vrais, pas ceux du G20) :
Blottis dans le creux douillet d'une calanque de la Costa Brava, la calella de Palafrugell, nous avons pu savourer le calme et le bon air iodé après les folies urbaines à silloner Barcelone, se gaver de tapas et cerveza, visiter les musées d'art contemporain, la fondation Miro, arpenter les lacis de ruelles du Barri Gothique, et admirer les innombrables boutiques de créateurs.
Des vacances bien méritées pour Bettilou après les mauvais traitements par la énième mais peut-être (soyons toujours prudent, taisons nos vanités), l'avant-dernière ponction lombaire :
Dans une ambiance subaquatique,tempétueuse, où il vaut mieux avoir quelques cordes à son arc comme la peinture ou la musique, si l'on ne veut pas devenir fous ...
ici quelques extraits de la série Les Clowns, dont le produit de vente est allé aider l'association le Rire Médecin
A suivre...
