JOUR DE FETE !
"La valeur d'un homme tient dans sa capacité à donner et non dans sa capacité à recevoir" Albert Einstein.
Nos amis Annabelle et Olivier, rencontrés mercredi, sont des personnes d'une immense valeur. Nous nous sommes croisés par blogs interposés grâce à Valérie Parfum du Ciel et si nos destinées un peu parallèles, un peu cabossées nous ont sans doute rapprochés, leur bonté, l'incommensurable pugnacité d'Olivier, l'infinie confiance d'Annabelle dans la vie, leur courage à tous les deux, étourdissant, nous ont éblouis et continuent à nous irradier d'une chaleur bienfaisante...
"La nature nous a fait frivoles pour nous consoler de nos misères" Voltaire
On a ouvert la porte sur trois immenses sourires et c'est une avalanche de cadeaux qui suit : une jolie robe brodée pour Bettilou, un petit oiseau délicat à suspendre, un écrin design pour cacher ses bijoux, des bracelets zanimaux à entortiller, mais aussi pour les parents, des poissons-bougies aquatiques, un porte-chéquier (en cuir je crois bien, c'est folie) griffé "Nana Nère by Annabelle" et puis pour réveiller nos papilles, un défilé de gâteaux haute couture multicolores, et du champagne champenois (pléonasme ?) de famille pour nous ennivrer ! Bettilou a fait la connaissance de Lalie et les voilà toutes deux amies pour la vie ;
"'L'instant est béni, le reste n'est que souvenirs" Jim Morrisson
Nous avons fait visiter le parc de Saint Pons (si cette satanée machine arrivait à charger les photos) où Lalie a failli goûter l'eau de la rivière, croisé un cheval mais pas de daims hélas, ramassé des bâtons, beaucoup parlé durant notre marché et puis de retour à la maison, un divin goûter nous attendait .
"Si la vie n'est qu'un passage, sur ce passage au moins semons des fleurs" Montaigne,
Les amis, votre vie est un luxuriant jardin au sein duquel vos fleurs sont magiques : et je suis sûre, ne fâneront pas.
Tout arrive
Mercredi 18 janvier 2012, 10h. Bettilou, c'est insensé, est radieuse à l'idée de retrouver l'hôpital. Je m'interroge, j'essaie de comprendre comment ce lieu de misère(s) peut déclencher joie et impatience, à l'instar du mot "cirque" ou "manège" chez un autre enfant...Bizarre. Il est vrai que du plus loin qu'elle se souvienne, le plus ancien lambeau de souvenir, la plus petite parcelle de mémoire est pour le moment hospitalière, et ce depuis ses 23 mois .
11h, Salle de jeux. La magie opère. Les bénévoles en blouses roses sont là et youpi, la salle est ouverte. Daniel, l'éducateur jeunes enfants, n'a pas encore trouvé le don d'ubiquité et il se partage entre le 2ème étage qui abrite transitoirement l'hôpital de jour, le 4ème qui reste le secteur hospitalisation, le 5ème oncologie qui a perdu son éducatrice jeunes enfants, et le 3ème qui est le secteur des greffes. Dans la nouvelle salle de jeux, il y a une jolie table vert pomme, des chaises de couleur, des jeux, des livres, des poupées, des sourires et des mains tendues. Moi à cette salle je donne le tripe AAA ++. Bon sang que font les agences de notation ?
Pendant ce temps, nous les parents, on patiente dans le couloir et on a retrouvé de vieux copains : Théo qui resplendit, son papa aussi à la perspective d'en finir avec les petits comprimés-compagnons qui nous poursuivent depuis ...3 ans, pour Théo c'est l'affaire d'une dizaine de jours.
11h15 on croise Vincent, le praticien hospitalier, celui qui nous a reçu dans son bureau le jour de la bombe H, il y a deux ans et demi. Tiens vous voilà ? Interroge-t-il surpris. Oui pour la dernière ponction lombaire, sourires sur les visages, "Tout arrive" conclue-t-il.
11h30 Valérie notre divine 'infirmière aux doigts de fées, a piqué, surpiqué comme une dingue de 22h à minuit après une journée de labeur dans les pattes, les devoirs des enfants à superviser, le reste de la maisonnée à enchanter etc, elle a fait vrombir sa machine comme une ferrari pour que ce matin la journée de Bettylou démarre comme une fête. Bettylou découvre d'abord un joli paquet argenté avec une petite marguerite sur le dessus et la griffe "parfum du ciel" qui promet quelque merveille. En effet : à l'intérieur une jolie robe-tunique se dévoile, un trésor parfait qu'elle ne quittera plus (voir photos à l'école, trop hâte de la montrer aux copines). On voudrait échanger, discuter, bavarder mais Valérie virevolte car aujourd'hui (ou peut-être tous les jours maintenant) c'est la grande bousculade : il y a des enfants partout, des enfants malades, des enfants à perfuser, des bras à piquer, des salles à préparer et Valérie est insaisissable, il faudra ABSOLUMENT partager un moment loin de l'hôpita, c'est promis.
12h Bettilou tousse et retousse mais promet d'arrêter de peur qu'on ne lui sucre la ponction lombaire et surtout, je soupçonne, les quelques minutes d'euphorie qui précèdent par l'effet du masque enthonox. Pas folle la guêpe.
12h30 le plateau est servi mais nous tentons de l'ignorer superbement malgré le petit ventre qui gargouille, direction la radiologie. J'enfile une blouse anti-plomb aubergine pour accompagner Bettilou devant l'imposante machine et je lui explique que c'est indolore, il faut juste ne pas bouger. Clic clac, la photo est dans la boîte. Bettilou me félicite : tu étais trop belle avec ta jolie robe ! Si je lançais une nouvelle mode ?
13h Nous revoilà. Le plateau est maintenant sur le lit, mais feignons encore de ne pas le voir. Valérie donne l'autorisation et Bettilou goûte à tous les plats et se sustente, même les plus insipides, devant la mine dégoûtée de l'ado qui partage sa chambre, je la comprends. Pour Bettilou l'essentiel c'est le plateau, et toutes ces petits choses qui l'agrémentent. Qu'importe le parfum, pourvu qu'on ait l'ivresse.
13h15 La chimio est arrivée. La photo des petits poumons est parfaite. La dernière ponction lombaire aura donc lieu et quand je retrouve Bettilou, quelques achats plus tard pour fêter son courage, celle-ci est sur son lit et...montre ses fesses à l'objectif !
14h30 Pour la recherche, Bettilou doit donner un peu de son sang. Pas de problème pour elle grâce au patch, elle raconte pendant ce temps à l' infirmière, qu'elle adore l'école car elle y a un amoureux, Aurélien. Et puis nous bavardons et nous bavardons et l'infirmière oublie ...cinq tubes (une saignée). Il faut repiquer mais Bettilou tend sagement le petit bras et à chaque passage n'oublie pas de se faire offrir un bonbon.
16h30 Nous sommes au parc de Gémenos et Bettilou s'ennivre de manège, s'étourdit de tours et de tours, de chevaux de bois, de camions de pompiers sous un soleil radieux mais peu ardent. Elle décompense.
Jeudi 19 janvier : Les résultats sont bons et bye bye l'hôpital de jour. Dans trois mois nous retournerons à l'hôpital pour les consultations, au 3ème étage maintenant, nous sommes enfin admis dans la cour des grands. Pour patienter, nos compr-agnons nous suivront encore un petit bout de chemin...
Bonne année !
souriez !
Le photographe de l'école s'en est donné à coeur joie avec Bettilou, nous aussi !
mercredi douce journée
Au réveil, Bettilou n'a pas bondi pour rejoindre le cours de danse avec sa copine Manon. Ce n'est pas bon signe.
Hier déjà, la maîtresse m'a dit que Bettilou avait dormi tout l'après-midi, tout cela ne présage rien de bon, elle qui savoure chaque minute passée en collectivité. Le thermomètre pourtant reste sage, mais Bettilou a mal de tête et la gorge qui gratte. Pas grave, vu le vent qui se déchaîne, on restera bien au chaud près du feu à jouer au mémo, faire glisser ses doigts sur le piano, réciter sa gamme et dessiner des oiseaux et des fleurs.
Mais quand le feu s'éteint, on glisse alors son museau dehors, bien emmitouflé, pour aller chercher du petit bois :
Quel bonheur de ne pas avoir à se presser, vivement les vacances !
manège à propulsion parentale
C'est beau, écologique, artistique, et en plus comme dit Bettilou, y'a pas besoin de ticket, c'est gratuit !
copains, copines et topinambours
Alors que Droopy Fillon nous menace en costard noir de changer nos tartines dégoulinantes de confiture contre fricassées de topinambours si nous poursuivons nos folies sociales, les cigales rêveuses et rêtives que nous sommes ont profité de quelques jours de repos pour une petite virée au pays des Indignés (les vrais, pas ceux du G20) :
Blottis dans le creux douillet d'une calanque de la Costa Brava, la calella de Palafrugell, nous avons pu savourer le calme et le bon air iodé après les folies urbaines à silloner Barcelone, se gaver de tapas et cerveza, visiter les musées d'art contemporain, la fondation Miro, arpenter les lacis de ruelles du Barri Gothique, et admirer les innombrables boutiques de créateurs.
Des vacances bien méritées pour Bettilou après les mauvais traitements par la énième mais peut-être (soyons toujours prudent, taisons nos vanités), l'avant-dernière ponction lombaire :
Dans une ambiance subaquatique,tempétueuse, où il vaut mieux avoir quelques cordes à son arc comme la peinture ou la musique, si l'on ne veut pas devenir fous ...
ici quelques extraits de la série Les Clowns, dont le produit de vente est allé aider l'association le Rire Médecin
A suivre...
ET bien danSeZ MainTeNanT
Alors que quelques cigales jouent les prolongations, que l'eau délicieuse du Bestouan affiche une température de 14 juillet sans mistral et que le ciel apparaît aussi bleu que dans les jardins Majorelle et invite à tout sauf aux heures confinées dans des salles de classe, Bettilou elle poursuit son petit bonhomme de chemin et son bonheur du moment s'écrit en 12 lettres : collectivité .
L'école, la vraie tout d'abord, avec cantine inclue depuis aujourd'hui réclamée à corps et à cris à la stupéfaction du personnel, le grand tableau blanc comme un ipad géant, les sourires et la gentillesse maternante de la maîtresse Valérie, et surtout Manon, la meilleure amie, mais aussi les copains retrouvés : Gaspard, Aloïs, Tao, Félix...
L'école de danse découverte depuis peu avec passion et boulimie et les encouragements de Réjane, la professeur, pour qui Bettilou est une petite Fleur attentionnée, posée et attentive à chaque pas, chaque parole.
Alors Vive l'école ! et pourvu que ça dure ...
ce WE nous étions SOLID'ART
Pour suivre l'exposition en photos c'est ICI
Grâce à la générosité des artistes, mais aussi de tous les participants, nous avons pu récolter 6000 euros au profit de deux associations :
Le Rire Médecin
L'Association de Lutte Contre les Hémopathies de l'Enfant (ALCHE)
On est crevés, fatigués, sans voix et bloqués du dos ...
mais très très contents !!!
Et grâce à Lucie, on a même eu droit à l'interview téléphonée sur France Bleue Provence :) waouh !
solid'aRt mômes !
Juste pour se faire plaisir, et faire plaisir :
LE SAMEDI 17 ET LE DIMANCHE 18 SEPTEMBRE PROCHAIN (10h 12h - 14h 17h)
AU LAVOIR DE GÉMENOS
VENTE SOLIDAIRE
VERNISSAGE LE SAMEDI 17 À PARTIR DE 19H
Au profit de deux associations :
- celle du service hématologie et oncologie pédiatrique de la Timone (professeur Michel)
- celle du Rire Médecin (clowns du service)
à diffuser largement.....
